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Titre : Perspectives féministes sur le VIH/sida - Séance 4 - Vivre avec le VIH
Résumé : -

Auteure : Vanessa Fargnoli (LIVES Université de Genève)
1 - Négociation autour des traitements médicaux : expériences des femmes séropositives ordinaires en Suisse romande
La place des femmes dans l’épidémie du VIH/sida est une place minoritaire et minorisée. Les études dédiées aux femmes restent rares à l’exception de celles qui traitent de la maternité et des femmes considérées à risque, voire dangereuses comme les travailleuses du sexe. Leur statut oscille entre celui de victime et celui de responsable de la propagation de la maladie. Survisibilité des unes et invisibilités des autres, la singularité de la femme séropositive peine à émerger. Les récits de vie de 25 femmes séropositives ordinaires, diagnostiquées avant l’an 2000 en Suisse romande, illustrent une difficulté (voire une honte) à se penser et à se dire séropositive. Ce cumul des non-statuts qui les caractérisent - n’appartenir à aucune catégorie définie, vivre une condition intermédiaire avec un virus indétectable - tend à accroître chez elles un sentiment de culpabilité, de tabou, voire de non-légitimité occulté par le corps médical. Si pour les médecins, la charge virale définit une position de normalité ; pour les interviewées, c’est la manière dont la maladie affecte leur quotidien qui la définit. Il y aurait donc une normalité vécue qui se heurte à une normalité médicale. Un traitement offre certes une opportunité d’amélioration sanitaire, mais il ne garantit pas une amélioration sociale. Je propose donc d’interroger la posture qu’adoptent ces femmes ordinaires pour accepter ou refuser leurs traitements, en examinant comment elles négocient, contestent et revendiquent auprès de leurs médecins un contrôle sur leur maladie et sur leur corps.
Auteure : Lyne Massie (UQAM)
2 - Préoccupations de santé sexuelle chez des femmes vivant avec le VIH/sida au Québec
Alors que la santé sexuelle demeure un droit fondamental pour toutes, force est d'admettre que vivre avec le VIH affecte la qualité de vie sexuelle des femmes séropositives. Par l'entremise d'entrevues semi-structurées, nous explorerons les préoccupations sexuelles de 31 femmes âgées de 23 à 63 ans (M=46,07 ans). Le tiers d'entre elles sont en couple ou fréquente quelqu'un (11/31) dont certaines ont des relations sexuelles (7/31). Parmi celles en couple, malgré la crainte omniprésente de transmettre le VIH, certaines gèrent facilement les risques de transmission en adoptant des pratiques permettant de réduire ces risques. Parmi les célibataires, peu le sont par choix, alors que plusieurs aspirent à une vie amoureuse, mais craignent le rejet et, parfois, la violence du partenaire. En couple ou non, plusieurs femmes rapportent que leur vie sexuelle est peu satisfaisante, expérimentent une absence de désir sexuel, des changements corporels affectant leur estime de soi et des difficultés à communiquer leurs besoins. Les enjeux autour de la négociation du condom et du dévoilement demeurent présents pour les femmes rencontrées. Les femmes séropositives témoignent de multiples difficultés reliées à leur vie amoureuse et sexuelle. Souvent perçues comme celles qui transmettent la maladie, les femmes doivent croire qu'elles ont droit à une vie sexuelle. Impliquer les femmes séropositives dans la planification des services de soutien leur étant destinés permettra de mieux les accompagner à faire face à la maladie et à s'engager dans des relations amoureuses saines et sexuelles sécuritaires.
Auteure : Catherine Kapusta-Palmer (Le Planning Familial (MFPF))
Le-s co-auteure-s : Carine Favier (Le Planning Familial (MFPF))
3 - Le VIH au féminin reste impensé
Avec: Carine Favier L’image du début de l’épidémie a encore des conséquences sur le vécu et l’implication des personnes qui ne font pas partie des populations qui avaient alors été dites « à risque », dont les femmes (cis et transgenre), au Sud comme au Nord. Leurs facteurs d’exposition aux risques sont clairement identifiées comme « liées à un statut social défavorable » (précarité, manque de pouvoir, violences, usage de drogue…), mais cette analyse genrée peine à s’imposer. Les représentations des rôles féminins et masculins participent au risque d’exposition à la contamination par le VIH, conditionnent le vécu de la maladie, la qualité de vie et l’exercice de la sexualité. Les femmes séropositives, sont confrontées à la difficulté d’accéder à une information pertinente puisque l’essentiel des recherches est encore aujourd’hui menée avec et sur les hommes. Elles sont aussi, dans un contexte social de manque de légitimité de leur sexualité et d’une moindre maîtrise des nouveaux enjeux de la prévention, plus en en difficulté pour s’approprier les progrès liés aux avancées de la recherche. Face à un corps médical qui a mis du temps à reconnaitre que les manifestations du VIH/sida, le vécu et les effets indésirables des antirétroviraux sont différents pour les hommes et les femmes, les femmes séropositives ont construit des revendications pour « penser le VIH au féminin » : approche globale de la santé sexuelle (qui aille au-delà de la santé reproductive), élargissement de la palette d’outils de protection (préservatifs féminins, microbicides et Prep) et lutte contre les discriminations liées au genre.